Fin 2021, on diagnostique un myélome à Francoise Sliwka, 45 ans. Sa vie d’actrice et metteuse en scène s’interrompt. Celle de femme, épouse et mère se modifie.
Commence celle de patiente – examens, diagnostic, traitements, isolement en chambre stérile – conjuguée à celle de malade de plus en plus limitée et souffrante, dépendante de ses proches, et à celle de camarade de galère d’autres personnes hospitalisées.
Dès l’annonce de la maladie, elle prend des notes sur un carnet. De son journal de bord, elle tire un récit aéré et enlevé, teinté de tendresse et d’humour, et éclairant, que l’on soit malade, soignant ou aidant.
Elle associait la maladie à l’isolement. Dans les faits, ses proches assurent un accompagnement régulier et solide. Ses amies sont des fées.
Les liens amicaux s’épanouissent – on lui prête des maisons de vacances où se ressourcer.
Les soignants comme madame Tenir Bon et madame Becalm (rebaptisées par l’auteure) l’aident à faire de l’immobilité – dans sa chambre stérile – une pause transformatrice où elle adopte une posture de guetteuse.
Il règne dans le service où elle est hospitalisée une bienveillance « adelphique », même si la relation médecin-malade gagnerait à être davantage sous le signe du « compagnonnage ».
La maladie grave, c’est le temps des pertes (force, cheveux, performance, etc). C’est aussi le temps des soins, mais pas seulement pour qui sait, comme elle, s’appuyer sur ses lectures et ses rencontres, transformer l’épreuve en expérience humaine et spirituelle et en faire le temps de l’Être.
En cela son témoignage est précieux !