Les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués à l’hôpital, en institution ou à domicile par une équipe interdisciplinaire. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychologique, sociale et spirituelle, à sauvegarder la dignité de la personne jusqu’à la fin de la vie, à soutenir son entourage.
En conjuguant performance et humanité, les soins palliatifs bousculent le monde des soignants et redéfinissent leur rôle.
- En avril 2005, la loi Léonetti, votée à l’unanimité, est la première loi spécifique à la fin de vie. Elle met fin à l’acharnement thérapeute dite obstination déraisonnable et fait obligation de dispenser des soins palliatifs. > En savoir plus
- En février 2016, la loi Claeys-Léonetti renforce le droit des malades et de leur personne de confiance désignée dans les directives anticipées : suivi du dossier, choix d’arrêt des traitements, demande d’une sédation. > En savoir plus
Le 27 mai 2025, l’Assemblée Nationale a adopté en première lecture deux projets de loi :
- L’un visant à garantir l’égal accès à tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs. > En savoir plus
- L’autre sur l’aide active à mourir. > En savoir plus
Au Centre hospitalier Rives de Seine à Puteaux, des malades en fin de vie ont défini l’Unité de Soins Palliatifs comme un lieu de Vie ou être écouté, apaisé, entouré. Leurs témoignages sont chantés par les soignants.
> VIDEO Epilogue (4’16) : Tant qu‘il y a de la vie
En onze vidéos montées en 2020, de durée variable (8 à 25 minutes), des médecins pionniers des soins palliatifs en France abordent le sujet sous l’angle médical, politique et sociétal depuis l’émergence dans les années 1980 jusqu’aux problématiques d’aujourd’hui.
> VIDEO SFAP : Les pionniers, présentation par le docteur Alain Derniaux
> VIDEO SFAP : Les pionniers 1, l’émergence de l’accompagnement et des soins palliatifs
Jean-Marie GOMAS, médecin : les soins palliatifs, c’est une philosophie du soin, avec le malade au centre.
Tanguy CHATEL, psychologue : Une conception moderne des soins palliatifs.
Les directives anticipées
Les directives anticipées constituent un document écrit, daté et signé par lequel une personne adulte rédige ses volontés quant aux soins médicaux qu’elle veut ou non recevoir en fin de vie, dans le cas où elle serait devenue inconsciente ou se trouverait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.
Le professionnel de santé doit respecter les volontés exprimées dans les directives anticipées, conformément à la législation en vigueur. Selon la loi du 2 février 2016, les directives sont valables sans limitation de durée.
Sous quelle forme et avec quel contenu rédiger ses directives anticipées ? Quelle en sont la validité et la portée ?
> Consulter la page sur sante.gouv.fr
Comment choisir une personne de confiance en matière de santé ? Désignation, rôle, durée ?
> Consulter la page sur service-public.fr
La sédation profonde et continue
Lorsque la personne malade se trouve dans une situation de souffrance vécue comme insupportable, alors que le décès est imminent et inévitable, elle peut recevoir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie, permettant de soulager sa souffrance.
>VIDEO Centre national des soins palliatifs : Sédation profonde et continue jusqu’au décès : qu’est-ce que c’est ? » / Professeur Sicard
Le droit d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès a été introduit par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La sédation doit respecter un protocole d’accès et d’encadrement.
> Consulter la page sur Centre National Fin de vie / Soins Palliatifs
Michel Hasselmann, médecin, directeur de l’EREGE (Espace de réflexion éthique) du Grand-Est, insiste sur la complexité de la question et rappelle les droits acquis par les malades avec les lois Kouchner (1999), Léonetti (2005) puis ClaeysLéonetti (2016) :
>VIDEO Erege 2023 (20’) :Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
Véronique Blanchet, médecin HAD (hospitalisation à domicile), liste les avantages et inconvénients de la sédation profonde et continue pour le patient, la famille, les soignants et considère que la loi n’était pas nécessaire.
>VIDEO Espace éthique 2017 (27’) : Le droit de ne pas souffrir au prix d’une sédation profonde et continue ?
Le funéraire
Une fois la mort venue, que faire du corps ? Comment rentre hommage à la personne décédée ?
Déclarer un décès. Contacter des pompes funèbres. Financer des Obsèques.
Démarches, délais et protocole sur service-public.fr
Le deuil
Le deuil est un état affectif douloureux provoqué par la mort d’un être aimé. Il désigne aussi la période de douleur et de chagrin qui suit cette disparition. Il y a autant de chemins pour le parcourir que de personnes endeuillées.
Le deuil est un processus à durée indéterminée qui engage toute la personne depuis la perte du lien charnel jusqu’à la présence intériorisée.
>VIDEO Les mots du Deuil (5’50) : Combien de temps dure le deuil ? / Isabelle Carmoin, psychologue
Etre endeuillé et écouter les endeuillés, c’est apprendre à vivre autrement.
>VIDEO Portail palliatif Canadien (2’3) : La parole des endeuillés / Johanne de Montigny
Les mots du deuil
Des courtes vidéos (https://www.youtube.com/@infosdeuil/videos) qui abordent le sujet sous différents angles : la durée, les étapes, les moyens, les aides, les obstacles.
Une association : Vivre son deuil.
Sur leur site (https://www.vivre-son-deuil.com/), on trouve
- Les coordonnées d’antennes locales
- Des articles sur les différents deuils
- Des programmes de formation pour des accompagnants bénévoles
Un site : La vie la mort… on en parle (aux enfants et ados)
Un portail (https://lavielamortonenparle.fr) riche et ergonomique, géré par des chercheurs et des soignants, pour aider des professionnels de santé, des enseignants et des parents, à parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et les accompagner dans les situations auxquelles ils peuvent être confrontés.
Points forts :
- Des articles éclairants rédigés par de professionnels expérimentés avec des pistes et références pour approfondir le sujet.
- Une médiathèque fournie avec une sélection commentée de livres, films, musiques et jeux avec indication d’âge et de mots clés.
Sites internet cousins
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
Fondé en 2016, ce centre a vocation à favoriser l’accès aux droits et à participer à l’amélioration de la fin de vie en France, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé.
Points forts sur leur site « Parlons fin de vie » (https://www.parlons-fin-de-vie.fr/)
- Les données sur la fin de vie (processus, aides) selon les cadres (domicile, hôpital, EHPAD)
- Les droits et les ressources pour les aidants
SFAP
Fondée en 1990, la Société Française de Soins Palliatifs (https://www.sfap.org) fédère 10000 soignants et 6000 bénévoles.
Ses trois principaux axes de travail :
- Développer de la réflexion, la recherche et la connaissance clinique
- Former des soignants de toute discipline et des bénévoles
- Influer sur les pouvoirs publics et informer le grand public
Points forts sur le site :
- Des outils d’aide à la pratique pour soignants, aidants et bénévoles
- Des offres de formation ciblés ou grand public, en présentiel et à distance, ponctuelle ou sur un cycle
- L’annuaire national des structures et des associations de soins palliatifs
JALMAV
« Jusqu’à la mort accompagner la vie » a été créée en 1983 à Grenoble. Cette fédération (https://www.jalmalv-federation.fr) regroupe 80 associations implantées dans différentes régions. Elle forme des accompagnants – bénévoles et monte des actions de sensibilisation du grand public.
Thanatosphère
Depuis 2022, l’association Thanatosphère (https://www.thanatosphere.fr) propose en Drôme-Ardèche des temps forts gratuits (soirée, atelier, conférence) autour de la mort : les directives anticipées, les funérailles, le deuil.
On peut connaitre les dates et lieux des « cafés mortels » et des ateliers « On ne mourra pas d’en parler » sur leur site ou par abonnement à leur newsletter (page adhésion).
Derniers secours
Inspiré par les Last Aid – déjà dispensées dans une vingtaine de pays dans le monde – Derniers Secours (https://derniers-secours.fr) offre au grand public des formations d’une journée sur l’approche globale de la fin de vie dans ses dimensions physique, psychique, sociale et spirituelle.