Conférence d’Iréne Léger, médecin gériatre au CHU de Tours, dans le cadre d‘une journée animée par la Coordination Bretonne de Soins Palliatifs.
Soignant ou aidant, nous sommes démunis face au refus de toilette ou de nourriture, violemment exprimé par des personnes en stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Pour faire rempart, nous essayons d’interpréter et de donner du sens.
Forte de son expérience et de ses connaissances, Irène Léger nous propose une lecture philosophique, puissante et abordable, de ces « NON. » S’appuyant sur Aristote, Paul Ricoeur, Martin Bobber, elle montre que dans ce refus se niche le reste d’une triple conscience : conscience de soi, conscience d’une relation et d‘un objet.
Convaincue donc que l’opposition du malade est une expression de son identité narrative, elle prend du temps sur celui dédié à la transmission pour travailler avec son équipe de soignants sur ces refus : les acter, en discuter, avertir les familles, construire ensemble des réponses (exemple, une toilette oui, mais le moins souvent possible et en binôme), exprimer ses émotions.
Elle conclut en citant Christian Bobin, au chevet de son père en fin de vie et mutique : « Il y a dans les yeux une lumière qui n’a rien à voir avec la maladie mais qu’il faudrait être un ange pour déchiffrer » (La présence pure, Gallimard).
En nous invitant à lire autrement la tragédie du Non propre à cette maladie, elle questionne plus largement notre posture de bénévole souvent confronté au silence, parfois au refus.